Vegas historie
Man kunne både se og mærke den agressive tumor i hendes lille mave.
For 10 måneder siden blev Vega indlagt på Rigshospitalets børnekræftafdeling med en af de mest aggressive børnekræftformer, rhabdomyosarkom. Man kunne både se og mærke tumoren i hendes lille mave.
Vega blev tilbudt at få kortlagt sit DNA under forskningsprojektet STAGING på Rigshospitalet. STAGING undersøger kræftsyge børns gener for mutationer, der kan disponere til udvikling af kræft.
”Vi takkede ja til at være med af flere forskellige grunde. For det første er der kræft i familien, som kunne tyde på, at vi har en mutation, som kan være nedarvet gennem generationer. Skulle det vise sig, at Vega (og andre familiemedlemmer) havde en cancerdisponerende mutation, ville vi kunne forebygge og/eller fange ny sygdom i et meget tidligt stadie. For det andet kunne en mutation også have indflydelse på dele af Vegas behandlingsforløb, og derfor var vi slet ikke i tvivl; Vegas gener skulle undersøges,” siger Louise, Vegas mor.
Forskningen viste desværre, at Vega har en mutation i genet TP53. Det betyder, at hun har det, der hedder Li-Fraumeni syndrom og har en meget høj risiko for visse kræftsygdomme allerede i barnealderen. Efterfølgende har både mor, far og lillebror også fået undersøgt deres gener. Ingen af dem har genmutationen.
Resultatet af kortlægningen kom ikke til at ændre på Vegas behandling, men har betydet, at hun skal gå til scanninger resten af hendes liv for at holde øje med, om der opstår ny sygdom.
Mor, Louise, fortsætter: ”Havde vi, dengang Vega blev født, vidst, at hun havde mutationen, kunne vi have begyndt til kontrol allerede dér, og så var hendes sygdom måske blevet fanget tidligere, så behandlingen kunne have været mere skånsom. Heldigvis klarer Vega behandlingerne virkelig godt med utallige kemokure og strålebehandlinger.”
Forældrene vidste allerede inden Vega blev syg, at hun var en sej pige. Men hold nu op, hvor har hun altså bare været megasej og stærk igennem hele forløbet.
Hun er lige begyndt i børnehave igen, og det har været en stor milepæl for familien, for nu er de endelig på vej tilbage til et mere normalt liv. Til april er Vega (forhåbentlig) færdig med sin behandling, og så skal Vega scannes hver tredje måned.
Vi har brug for din hjælp, hvis vi forsat skal kunne støtte projekter som STAGING og hjælpe børn som Vega. Støt via MobilePay 78502 eller SMS DNA til 1217, så støtter du med 125 kr.
