Red. 26. august 2016
"Sarah har faktisk gået meget lidt i skole. I de små klasser kæmpede hun med kronisk træthed efter næsten to år med kemoterapi, og de sidste 5-6 år har hun haft så mange smerter i ryggen og hovedet, at hun har tilbragt rigtigt meget tid i sin seng. Men nu er vi her i Hornbæk, og målet er at få Sarah på højkant igen"
Susan, Sarahs mor.
Kort før Sarah fylder to år, bliver hun syg med voldsomme opkastninger og begynder også at skele på øjnene. Sarah bliver skannet, og her kan lægerne se, at hun kaster op, fordi hun har et forhøjet tryk i hjernen (Hydrocefalus) forårsaget af ophobet væske i hjernen, enten fordi væskens passage er stoppet, eller fordi hjernen producerer for meget. Sarah får opereret en ventil ind i hjernen, der dræner væsken, og herefter har hun det meget bedre.
De næste to år bliver Sarah gradvist dårlig igen. Hun får bl.a. besvær med at gå, og en dag falder hun og slår sit hoved voldsomt. Hun bliver indlagt med hjernerystelse og mærkelig anfald, hvor hun savler og kaster op, så Sarah får igen skannet sit hoved og denne gang også ryggen. Skanningen viser en tumor inde i Sarahs rygmarv, og hun bliver straks overflyttet til Rigshospitalets børnekræftafdeling. Her afslører en biopsi, at tumoren heldigvis er godartet, men en uhyre sjælden hjernetumor (en rosetteformet neuroglial tumor), som normalt ikke ses udgående fra rygmarven. Og netop fordi den sidder i Sarahs rygmarv, kan den hverken fjernes eller behandles med stråling, uden at Sarah risikerer at få livstruende skader. I stedet får hun kemoterapi i 85 uger, og tumoren bliver pænere i kanten – men den forsvinder ikke.
Sarah er færdigbehandlet, da hun er seks år. Selv om hun indimellem er uhyre træt efter næsten to år med kemoterapi, er hun i skole, når der er energi til det. Da Sarah er ni år, får familien en ny forskrækkelse.
"Vi er i H&M for at prøve tøj, og det er jo altid sådan lidt skævt, men trøjerne hang altså sindssygt skævt på Sarah. Og da jeg ser hendes ryg, kan jeg pludselig se, at den er helt vildt skæv"
Susan, Sarahs mor.
På Rigshospitalet får familien at vide, at Sarah har skoliose – en fejlvækst i ryggens hvirvler, der ofte opstår ved sygdomme i muskel- eller nervesystemet, og som får rygsøjlen til at krumme til den ene side. Sarah får et korset at sove med, men hendes ryg er så skæv, at det er nødvendigt at rette den op ved en operation. Sarah kan dog først blive opereret senere, når hendes ryg er færdigudvokset.
På trods af korsettet får Sarah i løbet af de næste år flere smerter i ryggen, og en skanning viser en cyste (Syrinx) øverst i hendes rygmarv – midt i Sarahs nakke. Cysten er fyldt med væske og forårsaget af Hydrocefalus-tilstanden i Sarahs hjerne. I to omgange forsøger lægerne at indoperere en ventil i cysten for at dræne den. Anden gang lykkes det, og Sarah får det hurtigt godt igen.
Sarahs ryg er dog på dette tidspunkt skredet så meget sammen, at lægerne beslutter sig for at operere den nu 14-årige pige. Operationen går godt, og Sarah kommer hjem med skruer i ryggen, men uden de vante smerter. Men igen er glæden kort, for efter en måned begynder hun igen at kaste op, og hendes venstre skulder sidder fast, så hun kan ikke sidde op. En ny skanning viser, at cysten i Sarahs nakke igen er fuld af væske, så hun må endnu engang opereres og have indsat en ny ventil.
"I dag har Sarah det meget bedre, end hun har haft det i mange år. Hun sidder ganske vist i kørestol og kan kun gå med en rollator, men jeg har en stærk tro på, at hun kommer til at gå selv – i hvert fald derhjemme. Efter alle de år er det fantastisk at komme her, hvor alle ved, hvad det betyder at have en rygmarvsskade, og hvor de tager sig af Sarah, støtter hende og følger hende resten af livet. Det er som om tågen letter og verden åbner sig for os igen"
Susan, Sarahs mor.
Når Sarah kommer hjem fra sit ophold i Hornbæk, skal hun tilbage i skole på Ordblindeinstituttet i Ballerup. Og så skal hun til landstræf med Børnecancerfonden i november.
"Det er svært at have tætte venner, når jeg i lange perioder ikke har haft en skolehverdag. Men til Børnecancerfondens arrangementer har jeg mødt mine allerbedste venner – det er dem, der forstår mig bedst, og jeg glæder mig til at se dem hver gang"
Sarah.
Støt børn som Sarah
Hvert år får 200 danske børn kræft.
Seks ud af syv overlever, men halvdelen har varige skader efter den intensive behandling.
Børn har brug for os voksne i den kamp, som de ikke kan vinde alene.
