Lauras historie
Når børn med kræft er uhelbredeligt syge, står familien overfor en kæmpe opgave og har brug for både støtte og faglig vejledning til at håndtere den sidste tid med et alvorligt sygt barn. 14-årige Laura døde i oktober sidste år.
Da lægerne på Rigshospitalets børnekræftafdeling stoppede behandlingen, spåede de, at hun kun havde et par dage tilbage. Men Laura blev hos sin familie i fem uger.
”Vi fik en ret skør hverdag sammen med døden, men det, at vi var hjemme med Laura, og det palliative team gav os ro og tryghed, gjorde, at vi kunne være i det. På intet tidspunkt var jeg utryg ved at have Laura hjemme, selv om hun var terminal”, fortæller Lauras mor, Maria Møller Struckmann Rasmussen.
Lauras kræftsygdom var uhyre sjælden og sad som syv tumorer i nervebanerne i hendes ryg. Lægerne opererede en af tumorerne ud, men de andre sad for tæt på vigtige nervebaner til, at lægerne kunne fjerne dem. I stedet blev Laura behandlet med intensiv kemoterapi og protonstråler i det meste af et år, og som mange andre børn med kræft oplevede hun svære bivirkninger. Laura blev bl.a. lam i benene og måtte sidde i kørestol, så efter behandlingen måtte hun også kæmpe med genoptræning.
I januar 2016 fik Laura og hendes familie godt nyt: Behandlingen havde virket, og en skanning viste, at Laura hverken havde flere aktive kræftceller eller nye tumorer. Men allerede i maj fik hun et tilbagefald med nye tumorer – denne gang i hjernen, hvor det er endnu mere vanskeligt at behandle dem. Laura blev som en af de første i Danmark sat i behandling med immunterapi.
Da Laura kun var på hospitalet til behandlingerne, blev familien sat i kontakt med PABU (Palliativt Team for Børn og Unge), der supplerer hospitalerne i Region Hovedstaden og støtter børn og unge med livstruende og livsbegrænsende tilstande, så de sammen med deres familier får mest mulig livskvalitet i alle faser af deres sygdom. PABU har det første år hjulpet ca. 50 børn og deres familier med tværfaglig støtte i forhold til bl.a. lindring af smerter og angst, følelsesmæssig støtte samt sparring ved beslutninger om fx behandlingsniveau.
Immunterapien var uhyre hård ved Laura. Hun fik det dårligere, sov det meste af dagen og havde brug for ro.
”Det var vigtigt for os at gøre præcis, som vi plejer, selv om Laura var syg, så vi tog hende med fem dage på Roskilde Festival og til Bornholm over sommeren. Selv om tilbagefaldet og behandlingen var hårdt for Laura, gav hun aldrig op. Hun så med på skanningsbillederne af tumorerne, læste statistikker og tog meget ejerskab over sygdommen, og hun holdt fast i, at hun selvfølgelig kom igennem det”.
Men i starten af september viste en skanning, at immunterapien ikke havde virket.
”Vi fik at vide, at Laura kunne blive på børnekræftafdelingen eller på et hospice. Eller vi kunne tage Laura med hjem, så det gjorde vi. Da Laura var syg første gang, var hun indlagt rigtigt meget, så at være hjemme med hende var vigtigt for os”.
Hjemme rykkede familien deres senge og madrasser ind til Laura, og de næste fem uger blev der både grint, grædt, spillet musik, læst højt og set serier sammen med Laura. PABU-teamet var hver dag i kontakt med familien og kom ofte for at støtte dem og hjælpe med spørgsmål om fx medicinering og Lauras tilstand. Lauras evne til at tale blev gradvist mindre, men hun udtrykte sig med klem, lyde og håndtryk.
”Laura var helt bevidst om, at vi var hos hende. Hendes venner kom hver dag og besøgte hende. De sad ude foran hendes vindue, spiste deres frokost, snakkede, sang, grinede og pjattede, så Laura kunne høre dem. De var så modige. Der var rigtigt mange mennesker, der besøgte os og turde træde ind i døden med os. Det var vi gået glip af, hvis vi ikke havde været herhjemme med Laura”.
Især for Lauras to storesøstre, der skulle forberede sig på at sige farvel til deres søster, gjorde PABU-teamet en stor forskel gennem mange samtaler om Lauras behandling, søstrenes sorg og om, hvad der skulle ske, når Laura døde – klinisk og mentalt.
”Jeg ringede på et tidspunkt til PABU om natten på deres akuttelefon, fordi vi troede, at det var nu, Laura døde. Jeg kan slet ikke beskrive den tryghed, de giver. Det er ikke kun bevidstheden om, at jeg kunne ringe til dem døgnet rundt, men helt lavpraktisk har man brug for superkompetente mennesker, når man står med noget så sindssygt som døden. Man har på alle måder brug for hjælp for at kunne være i det, og det fik vi i høj grad”, siger Maria.
Tusind tak til Lauras familie for at dele jeres historie.
Børnecancerfonden er den danske organisation, der støtter mest forskning i børnekræft, herunder også projekter med fokus på den palliative understøttelse af den medicinske behandling af børnene.
