Red. 30. oktober 2020
"Når jeg dør, bliver jeg en smuk engel"
Det har seks-årige Ida sagt til sin far, Steffen Trøstrup Nielsen. Selv om Ida ikke har fået at vide, at hun skal dø, ved hun godt, at hun altid vil være syg.
Når tumoren er diffust infiltrerende, betyder det, at den vokser sig ind mellem de normale celler i hjernen og derfor ikke kan opereres væk. Ida har fået strålebehandling, fordi det nogle gange kan få tumoren til at svinde, men den vokser altid frem igen.
Men nu får hun ikke behandling længere og er tilknyttet et palliativt team, der kommer til hjemmet i Korsør, når der er brug for det.
Ida, der er en livsglad og smilende pige, er ellers lige begyndt i 0. klasse. Hun synes, det er sejt at være blevet så stor og elsker at være flot, som hun kalder det, og går meget op tøj.
På hendes værelse finder man en større samling af nips og pynteting, for hun elsker at samle på ting. Lave ting. Eksperimentere. Blande ting sammen. Male og tegne. Og så laver hun ofte gaver til sine venner.
"Hun klarer det hele til UG. Hun er så stærk og stædig, at det bliver det, der kommer til at holde hende oppe"
Steffen, Idas far.
Forskning er det bedste håb for børn som Ida
I Idas tilfælde er der tale en infiltrerende hjernetumor; det vil sige, at den vokser sig ind mellem de normale celler i hjernen og derfor er umulig at operere.
Ofte viser det sig, at tumorer som Idas ikke er følsom nok over for hverken kemoterapi, strålebehandling og målrettet medicin. Tumorerne kan også være for stor eller placeret således, at strålebehandling vil gøre for stor skade. I andre tilfælde er børnene så unge, at stråler ville gøre for stor skade på deres hjerne.
Det fortæller overlæge Karsten Nysom, der er leder af Rigshospitalets enhed ”Ny medicin til børn med kræft”, som arbejder med forsøg på at finde nye behandlingsmåder og målrettede lægemidler.
"Hver gang der kommer gennembrud for bestemte typer hjernetumorer, er det én lille sejr mere. Mange små sejre bliver over årene til store fremskridt."
Overlæge og leder af "Ny medicin til børn med kræft”, Karsten Nysom
På trods af fremskridtene er enkelte diagnoser desværre stadig stort set dødsdomme. Det gælder DIPG (diffust infiltrerende pons gliom), som seks-årige Ida har. Men forskerne er kommet tættere på at forstå tumoren og den ukontrollerede vækst. Det giver en bedre chance for at kurere sygdommen i fremtiden, siger Karsten Nysom.
"Jeg drømmer om at være med til at opleve dette."
Karsten Nysum
Nye forsøg giver også overlægen håb. Blandt andet med et nyt lægemiddel, ONC201, der er noget af det mest lovende, der hidtil er set til DIPG og lignende tumorer. Han ser også frem til CAR-T-celle-behandling, der er en form for immunterapi, hvor kroppens egne celler ”omprogrammeres” til at kunne bekæmpe kræften.
Støt børn som Ida
Hvert år får 200 danske børn kræft.
Seks ud af syv overlever, men halvdelen har varige skader efter den intensive behandling.
Børn har brug for os voksne i den kamp, som de ikke kan vinde alene.
