Mindst to tredjedele af de kræftramte børn overlever deres sygdom. Derfor er der nu opstået et behov for at se på de langtrækkende bivirkninger af kemoterapi, stråler og knoglemarvstransplantation. På Rigshospitalet etablerede man senfølgeklinikken i 1995.

Bragt i BØRN & cancer no. 3, 2001
Af Catherine Rechnitzer overlæge, dr. med.

Der diagnosticeres hvert år ca. 150 kræfttilfælde hos børn i Danmark. Heraf vil mindst 100 overleve deres sygdom. Den del af den voksne befolkning, der har overlevet en kræftsygdom i barndommen, er således hastigt voksende.
Det anslås, at sidste år var en ud af 700 voksne under 30 år behandlet for en kræftsygdom som barn.

De forbedrede behandlingsresultater skyldes bl.a. anvendelse af betydeligt mere intensive metoder med tilhørende risiko for senfølger. Senfølger blev sat i fokus i begyndelsen af 90’erne i takt med den forbedrede overlevelse af børn med kræftsygdomme i Danmark. Rigshospitalets børneafdeling har – i samarbejde med andre afdelinger – gennemført flere senfølgeprojekter for at belyse risikoen for senfølger efter forskellige behandlingsformer.

Behandlingen af kræftsygdomme hos børn har ændret sig løbende de sidste 20-30 år. Strålebehandlingen anvendes sjældnere og erstattes i mange tilfælde af kemoterapi. Nye cytostatika er taget i brug og vores viden om disse behandlingers sene bivirkninger er i sagens natur begrænset. Betydningen af senfølger er således et åbent spørgsmål, som skal besvares løbende i samarbejde mellem senfølgeklinikkerne og de tidligere patienter verden over.

Rigshospitalets senfølgeklinik har i løbet af de sidste år haft besøg af flere hundrede børn og unge voksne, som tidligere er behandlet for en kræftsygdom.

De børn, som har fået strålebehandling mod hjernen eller som har været igennem knoglemarvstransplantation, har som regel senfølger, mens et stort flertal af børn har ingen eller meget diskrete senfølger, der ikke påvirker dagligdagen.

Senfølgeklinikkens historie

Senfølgeklinikken på Rigshospitalet startede som projekt i 1995. Projektet afsluttedes med en rapport, der har dannet grundlag for en aftale med de østdanske amter vedrørende opfølgning af senfølger hos tidligere kræftramte patienter.

1 1998 fik senfølgeklinikken et fast team (overlæge, sygeplejerske og sekretær) og antallet af besøg er siden vokset støt. I dag ser senfølgeklinikken alle børn og unge, som har været ude af behandling for kræftsygdom i mindst to år.

I løbet af 90’erne har man igangsat flere senfølgeprojekter. I 1992 igangsatte man en undersøgelse af ca. 200 børn og unge, som var behandlet for leukæmi eller lymfeknudekræft. Undersøgelserne omfattede de tidligere patienters lunger, hjerte, knogler, ernærings- og immunforsvar, vækst- og pubertetsudvikling samt frugtbarhed. En stor del af deltagerne havde ingen gener, mens andre havde en eller flere senfølger, hyppigst efter strålebehandling eller knoglemarvstransplantation.

Den næste større undersøgelse vedrørte unge, der tidligere er behandlet for en hjernesvulst. Undersøgelsen startede i 1995, og knap 150 tidligere patienter er undersøgt. Omkring 80 af dem, som har fået strålebehandling mod hjernen, har varierende grad af indlæringsvanskeligheder og reduceret intellektuel formåen, først og fremmest pga. hukommelses- og koncentrationsbesvær.

I 1999 iværksattes “Fertilitetsprojektet”, som er et samarbejde mellem senfølge- og fertilitetsklinikken. Undersøgelserne tilbydes unge kvinder, som har modtaget kemoterapi og/eller strålebehandling.

Indkaldelse til senfølgeklinikken

De yngste børn og unge overgår direkte til senfølgeklinikken fra det hæmatologisk-onkologiske ambulatorium. Børn og unge der har deltaget i et af senfølgeprojekterne (efter behandling for leukæmi, lymfeknudekræft eller hjernesvulst) har fået tilbudt kontakt til senfølgeklinikken og indkaldes efterfølgende.

Endelig “genindkaldes” unge voksne der er behandlet for andre kræftsygdomme og hvis ambulante efterkontrol var afsluttet. Under besøget i senfølgeklinikken gennemgås:

• tidligere behandlingsforløb med fokus på eventuelle senfølger
• relevante helbredsspørgsmål (f. eks. rygning, solpåvirkning, levevis, seksuel aktivitet, frugtbarhed)
• dagligdagen, eventuelle psykologiske, sociale eller økonomiske problemer
  forsikringsspørgsmål, værnepligt, erhvervsvalg m.m.
• der udføres en lægelig undersøgelse evt. suppleret af blodprøver eller specielle undersøgelser. Disse undersøgelser afhænger af ens tidligere behandling og eventuel risiko for at udvikle senfølger (f.eks. hjerteundersøgelse efter hjertetoksisk kemoterapi, lungefunktionsundersøgelse efter lungebestråling eller lunge-toksisk kemoterapi).

Ens egen læge og eventuelle andre sygehuskontakter kan få kopi af senfølgeklinikkens notat. Hvis der er behov for udredning og/eller behandling, sørger senfølgeklinikken for at etablere kontakt til den relevante afdeling eller instans (f.eks. en henvisning til en hudafdeling til undersøgelse af modermærker eller til en medicinsk afdeling til undersøgelse af hormonproduktion).Senfølgeklinikken skal fungere som koordinator mellem de forskellige afdelinger, der kan være relevante.

Forældrene ser på senfølger…

Ved den årlige internationale kongres om kræftsygdomme hos børn, oktober 2000, var senfølgerne et af hovedemnerne. Forældrene til kræftramte børn fra mange forskellige lande mødtes i en “workshop om senfølger” og udvekslede deres erfaringer.

Der er endnu kun få formaliserede senfølgeklinikker i Europa. De fleste er åbnet i slutningen af 90’erne og er således under opbygning. Mange steder afsluttes efterkontrollen efter gennemført pubertet. Nogle steder følges de unge voksne i deres tidligere ambulatorium, andre steder overgår kontrollen til en afdeling for voksne patienter. Opbygning af en senfølgeklinik kræver økonomiske aftaler, dvs. i Danmark, en godkendelse af de amter hvor patienterne bor.
Der var bred enighed om at efterkontrol og opsamling af viden om senfølger bedst varetages af senfølgeklinikker med ekspertise i behandling af kræftsygdomme hos børn.