Bragt i BØRN & cancer no. 3, 2001
Af Ester Kjærsgaard Kristensen og Carrie Ann Limburg

Hvad sker der, når man pludselig får at vide, at ens barn har kræft? Det er naturligvis en stor psykisk belastning at få at vide, at man har et alvorligt sygt barn. Men samtidig følger der også mange praktiske og sociale problemer med i kølvandet.

Familiernes hverdag bliver vendt på hovedet, og man søger løsninger på de mange ubesvarede spørgsmål. På hospitalet er der vilje til at hjælpe, men hvordan gør vi det bedst? Hvordan kan vi i fællesskab støtte op om familien, så ressourcerne i og omkring familien udnyttes optimalt?

Spørgsmålene er mange, og derfor har vi på Børneonkologisk Afdeling A.4. på Skejby Sygehus valgt at afholde netværksmøder som et fast tilbud til de nye familier. Ideen er at skabe et forum, hvor familiens netværk kan mødes og få forståelse for familiens situation.

Netværksmøder til gavn for familierne

Netværksmøderne begyndte som et projekt tilbage i 1989 på Onkologisk Børneafdeling, Århus Kommunehospital. Baggrunden var, at mange familier efterlyste en større indsigt i deres situation med et alvorligt sygt barn. De savnede forståelse og støtte fra både det private og offentlige netværk. Formålet med netværksmøderne var derfor at hjælpe familierne i den forbindelse.

Vi bestræber os på at afholde netværks-mødet cirka 1-1½ måned ind i sygdomsforløbet. På det tidspunkt er familien som regel igennem det værste kaos og kan forholde sig til problemerne og den form for støtte, den har behov for. Mødet er tværfagligt, og i samarbejde med familien inviteres relevante personer, både fra det private og det offentlige netværk. Det private netværk består af den nærmeste familie, venner og hos større børn, også deres kammerater. Det offentlige netværk er blandt andre sagsbehandler, praktiserende læge, skolelærer, sundhedsplejerske, pasningsordning. Fra afdelingen deltager sygeplejerske, kontaktlæge, socialrådgiver og eventuelt skolelærer og pædagog.

Allerede et par uger efter første indlæggelse begynder planlægningen af netværksmødet. Afdelingens socialrådgiver kontakter hjemkommunens sagsbehandler for at aftale en mulig mødedato. Derefter vælges en dato, som passer både familien, kontaktlægen og en sygeplejerske, familien kender.
Sygeplejersken informerer familien om mødets formål og indhold og giver forslag til mulige personer, familien kan invitere. Familien kontakter selv de nærmeste pårørende, venner, sundhedsplejerske og pasningsordning. Praktiserende læge får skriftlig invitation fra afdelingen og eventuel skolelærer kontaktes af afdelingens lærer.

Forløb til netværksmødet

Netværksmødet begynder med en præsentationsrunde, formålet med mødet ridses op, og der opfordres til at stille spørgsmål undervejs.

Lægen informerer først om barnets sygdom, behandlingsplan og bivirkninger. I den forbindelse kommer man ofte ind på emner som årsager og skyld. Kunne man have opdaget sygdommen før? Er sygdommen arvelig? Har jeg gjort noget forkert? Samtalen bevæger sig også tit ind på emner som alternativ behandling og behandlingsmuligheder i udlandet. Spørgsmålene afspejler ofte, hvad der omtales i medierne eller informationer hentet fra internettet. Lægen informerer også om fælles nordisk og europæisk samarbejde i forhold til behandlingsprotokoller og forskning.

Et af de vigtige emner er isolationsregler, dvs. de restriktioner, som familien skal leve under i den intensive del af behandlingen. På trods af begrænsningerne kan lægen og sygeplejersken fortælle familien, om alternative muligheder i deres hverdag. F.eks. kan barnet bevare kontakten til børnehaven gennem udendørs aktiviteter, og klassekammerater kan deltage i hjemmeundervisningen. Sygeplejersken kan ofte bidrage med erfaringer fra andre familier, lige fra biblioteksbesøg udenfor normal åbningstid til bål på isen.

Sagsbehandleren har måske ikke mødt familien før selve netværksmødet, men har været involveret i orlovsansøgning og bevillinger. I fællesskab kan man så diskutere yderligere tilbud, f.eks. økonomisk hjælp til rengøring eller børnepasning.

Men det er også vigtigt at få talt om de mere bløde emner. Hvordan klarer de andre søskende det, nu hvor det syge barn nødvendigvis er i centrum? Hvad kan netværket gøre for at mindske søskendes oplevelse af at blive oversete og evt. svigtede? Husker man at spørge til, hvordan det raske barn har det, når man som gæst kommer på besøg, og hvad med gaver?

Forældrene mangler ofte tid og overskud i forhold til søskende, og det er en stor hjælp, hvis andre kan træde til og give dem den opmærksomhed, de søger. Store søskende er også velkomne til at tage med til mødet, og i nogle tilfælde er der også pædagoger og lærere med, som har tilknytning til søskende. De får så også et indblik i, hvorfor det er svært at være “storebror” lige nu.

Lejlighed til at stille spørgsmål øger forståelse

Forældrene skal fortælle deltagerne i mødet, hvordan de helst vil aflastes. Foretrækker de, at de bare kan ringe, hvis de har brug for hjælp? Eller er det bedre, at de andre henvender sig og f.eks. tilbyder at gøre rent eller købe ind eller være i hjemmet, mens forældrene går en tiltrængt tur alene? Venner og familie er ofte usikre på, hvordan de bedst støtter familien, og mødet kan være med til at afmystificere dette. Alle får en fælles viden, som kan øge deres forståelse og give dem flere muligheder for at handle. Samtidig letter det forældrene for at skulle gentage den samme information mange gange overfor andre.

Bedsteforældre kan nemt føle sig trængte. De er bekymrede for både deres barn og barnebarn og er samtidig selv meget påvirkede af situationen. De vil som regel meget gerne hjælpe og får ofte en central rolle med at få hverdagen til at hænge sammen for familien.

Vi får tit tilbagemeldinger fra bedsteforældre, der siger, at de har haft meget glæde af netværksmødet. Nogle bedsteforældre har måske slet ikke turde spørge ret meget til sygdommen og får på mødet en god chance for at få svar på de mange spørgsmål.

Netværksmødet tager ca. 1-1½ time og bagefter bliver der skrevet et resume, som både ligger i journalen og bliver udleveret til forældrene.

Tilbage til hverdagen

Afdeling A4 på Skejby Sygehus afholder også et netværksmøde, når barnet afslutter den intensive kemoterapi (børn med leukæmi) eller helt afslutter behandling (børn med svulster). Det møde går mest på, hvordan familien skal finde tilbage til en normal hverdag, og hvordan man vil følge barnet de næste år. Selvom man er glad for at vinke farvel til sygehuslivet, så har afdelingen fungeret som et sikkerhedsnet, og forældrene kan godt føle, at de står alene med et stort ansvar. De er lige blevet vant til at styrte herind, hvis barnet fik feber, og nu skal de måske se det an eller gå til egen læge. Til det afsluttende møde deltager sagsbehandler/socialrådgiver normalt ikke, men ellers er det relevant for de samme personer som ved det første møde.